رسالة الى علي من فهد الرياشي - ٤ كانون الثاني ٢٠١٤

عزيزي علي،

اكتبُ إليك مع معرفتي بأنشغالك بأمورِ ما بعدَ الحياة
حياةٌ كنتَ قد عشتَها بمعظمِها لمن، وما تحب
روحُك رافقتكَ في حياتِك، أمّا الآن.. فهي بقيت معنا
منثورهٌ في روحِ كلٍ منّا، ولن تَروح
راقبها في قلوبنا
و في كلّ جدارِ فكرٍ و حبٍ بنَيته فينا

ها أنا أسمعُ صوتَ روحِك فيَّ
في صدى ضحكاتِك
في واقعِ حياتي الذي أعيشه بنصائِحك
في حكمي على ما هو آتٍ
أن لا أُحكَم
أن اتحَّكم بمصيري
أن أتهكَّم على مصائبي واخطائي كي اتقدّم

في حبّي الغير مشروط لأهلي واصدقائي
في بحثي عن المعرفة، ومشاركتها
في ممارستي لحقوقي..لحياتي
في عملي القادم،
في أملي..
ها قد زُرعت فينا ولم تُدفن

أردّتُ أن أُطمئِنك، نحن بخير..
زوجتك وأولادك، أخوك وأختك، و والدك..بخير، أصدقائك و زملائك بخير
حُلمك بخير
فها هو وقت تأملِك وراحتِك، لنفسِك...عشه.

مع حبي وسلامي

مَرْقُس

رسالة من مَرْقُس على فايسبوك  بتاريخ ١٩ ديسمبر ٢٠١٣

مساء/صباح الخير يا رانوا، اسمي مَرْقُس، صيدلي مصري مقيم في واشنطن دي سي. بقالي فترة باقرا على صفحات أصدقائي وكتير من الشخصيات إللي عامل لها فولو على تويتر وفيس بوك عن "علي شعث"، وقريت وعملت فوفلو ل"أضف" من فترة بحكم إني -الحمد لله- لينوكساوي من 13 سنة.

النهاردة شغلتني فكرة التعددية وافتكرت فيلم "سلطة بلدي" -إللي عمري ماشفته ونفسي أشوفه بس قريت عنه وشوفت التريلر بتاعه- وقعدت أدور في المكتبات إللي حواليَّ وعلى الإنترنت إزاي أحصل على الفيلم. فقولت أدور على المخرج، فلقيت "نادية كامل" على الفيس بوك ولقيتها حاطة كلام وصور لعلي شعث، وبعدين شوفت الطفل إللي كان في التريلر في نفس الصور، وشوفت صور "راندا شعث" -إللي كنت متابع صورها من زمان- و"نبيل شعث" -إللي كنت باتفرج عليه من وأنا صغير وهوا بيتكلم عن فلسطين. ده خلاني أربَّط الموضوع بتريلر الفيلم، وإن دي العيلة إللي بيحكي عنها الفيلم تقريبًا.
ققررت إني أدور على "علي" على الإنترنت، وشوفت كلمته في "تيد إكس كايرو"، وقريت أفكاره، وإللي كتبه الناس عنه. الصراحة بعد كل إللي قريته حسيت بطاقة إيجابية وإشراق على الحياة والعمل بدرجة كبيرة؛ من الآخر علي وعيلتكم ألهموني!
في الآخر عاوز أقولِّك إن زوجتي وأنا منتظرين طفل في شهر إبريل ومخططين إننا نسمه "نديم"؛ وده إللي اكتشفته النهاردة مع نهاية بحثي، إن ليكم ابن اسم برضه "نديم"!
أشكرِك وأشكر علي وعليتكم على إلهامي في هذه الليلة ولأيام وشهور وسنين عديدة قادمة. هاحاول إني أعمل حاجة أو حاجات تدعو مراتي إنها تفتخر بيَّا لمَّا أموت زي مانتي أكيد مفتخرة بإلهام زوجِك لناس مايعرفهمش وماقابلهمش؛ بس اتعرفوا عليه بالصدفة زيِّ!
تحياتي، مَرْقُس

Email from Azadeh Moaveni December 12, 2013

Memories

*Azadeh and I met in Beirut October 2000. Two weeks after I came back from Egypt, having met and fallen in love with Ali.

I have been thinking about those early days since you wrote to me, and the details are trickling back to me slowly. I think when you and I met, you had just returned from the trip to Egypt where you met Ali for the first time, and had the legendary, marathon, until-dawn conversation that cemented everything, though in a tentative way, because there was so much to work out and so much more to learn about each other, despite having connected in some incredible, once-in-in-a-lifetime sort of way. 

So I remember teasing you with Ali M, because you were so moony crazy in love, that you had this perpetually dream-like expression, and would disappear into your phone exchange romantic texts, and then resurface, to suffer through our teasing but enjoying it all nonetheless. 

I remember wondering what on earth he would be like, as you'd arranged for him to come visit you in Beirut, and do you remember what we did to your apartment? I wager that you devoted as much energy and love to preparing for his arrival as a whole clan would invest in receiving a new bride. Was it spring? The season escapes me now, but when I think back, I remember the vivid colors of your apartment, the sea all turquoise in the background and those buttercup yellow walls and all your gorgeous antique furniture, getting it all ready to greet him. I think that apartment embodied you more than anything else, it embodied your independence, and your passion for the city in which you lived, and your boldness in living alone, way up high at the top of that building, and introducing him to all that was like introducing him to a family, a family that was made of your friends and the city itself, almost.

So he arrived, and was charming, and you both seemed totally entranced by each other, which was a great relief, since you hadn't seen each other since Egypt and there was great anticipation around that magic being recreated. Which it was. So there were fresh flowers on the table and delicious things in the fridge, and Rana and I made ourself scarce, so that you and Ali could be alone. 

Where did we meet the next morning, was it at Ristretto? Where all the friends came to meet him, and he passed every single person's test because he was so witty and kind and articulate and warm. I think everyone was partly suspicious, because it seemed like a love affair from an epic poem, something ancient and sentimental, and such things never happened anymore, not like that anyway. But then it seemed like it was real! I think it was that morning at brunch that I realized what made it so profound between you two. It was clear from the very beginning that you were mindlessly in love, but somehow also instantly best friends who connected on many many layers beyond finding the other person exquisite. 

Those were the early days, and then the first few months after seems like a blur. I was back in Tehran at one point, and I remember you called me from Cairo in tears. You had moved there, but were in a new apartment on your own, and it all seemed so abrupt and was probably unnerving, as you'd transplanted yourself, given up that apartment that was you, to explore this new life that you knew you would be starting with Ali. I was so impressed by your courage, because it was clear that you knew this was the love of your life, your partner destined and gifted by fate, but you still had to go through that path of getting there. 

The memories that come after that initial visit are cluttered in my mind. Ali M and I came to visit you in Cairo, do you remember? We came to hang out and see how things were going, I think we were both a little worried that you might be feeling wobbly (and i think you had moments of that), but it all seemed not to matter at all when you and Ali were together, because every single moment I can recall when we were all together, when you and Ali were together, in those months before you got married, you were both radiantly happy, sharing little looks at dinner and tilting your head toward each other and utterly enmeshed in the other's very existence. It was amazing. 

And then so soon you were married, and moved into that Zamalek apartment where Nabeel had his own room and tricked me into reading him extra bedtime stories and it seemed like you had instantly become a family, in this seamless, extraordinary way. What are the moments I remember? 

Do you remember that day we drove down to the south, and we stopped at that cemetery, and you were looking for a relative of yours buried there. It was not a small place and you couldn't find the gravestone, it was a hot day, and we were all looking and you were so distraught that you couldn't remember or find it. I think Rana and I gave up and sat under a tree. But Ali kept on searching and searching and you finally found it together, and you looked so calm and secure in that moment, with him beside you, having found what you were looking for. I guess that's what you went on to do for each other, seeking and building at each other's side. 

I'm sorry it took me a day or two to write this. It was hard looking down into the past like that, now that he is gone. My heart aches for you, my Ranwa. I'm here when you need me. 

***

I'm including below a poem that I love, read it some time when you have a moment. It is by Forough Farrokhzad, Iran's great woman poet. 

My whole being is a dark chant
which will carry you
perpetuating you
to the dawn of eternal growths and blossoming
in this chant I sighed you sighed
in this chant
I grafted you to the tree to the water to the fire.

Life is perhaps
 a long street through which a woman holding
 a basket passes every day

Life is perhaps
a rope with which a man hangs himself from a branch
life is perhaps a child returning home from school.

Life is perhaps lighting up a cigarette
in the narcotic repose between two love-makings
or the absent gaze of a passerby
who takes off his hat to another passerby
with a meaningless smile and a good morning .

Life is perhaps that enclosed moment
when my gaze destroys itself in the pupil of your eyes
and it is in the feeling
 which I will put into the Moon's impression
 and the Night's perception.

In a room as big as loneliness
my heart
which is as big as love
looks at the simple pretexts of its happiness
at the beautiful decay of flowers in the vase
at the sapling you planted in our garden
and the song of canaries
which sing to the size of a window.

Ah
this is my lot
this is my lot
my lot is
a sky which is taken away at the drop of a curtain
my lot is going down a flight of disused stairs
a regain something amid putrefaction and nostalgia
my lot is a sad promenade in the garden of memories
and dying in the grief of a voice which tells me
I love
your hands.

I will plant my hands in the garden
I will grow I know I know I know
and swallows will lay eggs
in the hollow of my ink-stained hands.

I shall wear
a pair of twin cherries as ear-rings
and I shall put dahlia petals on my finger-nails
there is an alley
where the boys who were in love with me
still loiter with the same unkempt hair
thin necks and bony legs
and think of the innocent smiles of a little girl
who was blown away by the wind one night.

There is an alley
     which my heart has stolen
     from the streets of my childhood.

The journey of a form along the line of time
inseminating the line of time with the form
a form conscious of an image
coming back from a feast in a mirror

And it is in this way
that someone dies
and someone lives on.

No fisherman shall ever find a pearl in a small brook
which empties into a pool.

I know a sad little fairy
who lives in an ocean
and ever so softly
plays her heart into a magic flute
a sad little fairy
who dies with one kiss each night
and is reborn with one kiss each dawn.

عجبي

قلبي دق جامد وصحاني

وقالي تعبت من حبه آه ياني

قلتله اعقل يا واد وخليك عاقل

قلت عقل ايه بقى ورنوة واحشاني

                         وعجبي

علي شعث ٢٠٠٣

شتاء ٢٠١٠

قصيدة كتبها علي شتاء ٢٠١٠ - اعطاها لي للاحتفاظ بها. منذ شهرين وجدتها في مكان غير محفوظ فوضعت الورقة في ظرف مع ورقة صغيرة اخرى فيها رباعية كتبها علي لي وظلت في شنطة يدي منذ ذلك الوقت. تذكرتها الآن.

جاءت كالشتاء بدون مفاجآت

كلماتٌ و نسماتٌ باردة

قالت سآتي غداً وبعد غد

إنتظرني

الرابعة صباحاً

لم تشرق شمسها بعد

ظلام الانتظار مخيم

الخامسة صباحاً

افتح الشباك، اضواء مصابيح الشارع

تغازل نهاراً يحتضنها

وتنوء اغصان قلبي بندى دموع الليل البارد

السادسة

وعد ضوء ليس اكيد

وسحب تبدي سواداً

تتمسك باطراف الليل الا يهرب

ولا محالة

ستأتي نهاراً صريحاً

او ظلاً مريحاً

فالشتاء ليس فصلاً للألغاز والاحجيات

قالت

لا تكُن، سأكون

وعندما اذهب ستورق ضلوعك ربيعاً

فضُم اليك بردي لحظةً

واملىء رئتيك بكلماتي

وسأذهب مع الزفير، وستكون آخر كلماتي

لن آتي غداً

علي شعث

شتاء ٢٠١٠

علي

فكرت وابتسمت. كل ذكرة لي معه اجمل من الاخرى. من اول لحظة رأيته في اكتوبر ٢٠٠٠. لم نحتفل للمرة الاولى هذه السنة بذكرى لقائنا. لم نحتاج ان نفعل ذلك. كنا وصلنا الى الانصهار الكامل. نحن الاثنان كتلة واحدة.

أحمل فيّ الكثير من علي. قالها لي مرة منذ شهور. “مش ممكن قد ايه بقينا بنفكر زي بعض".

وما احلى واكبر عيلتنا. ملهمة مثل علي.

كل كلمة مستمرين منهم اعطتني قوة. البقاء للحب. البقاء للحب يا علي.

كلنا على الاطلاق التقينا يوم الاحد. كل ما نقوله ونخططه مليء بالثقة. باليقين.

ما احلاك ما احلاك.

اعرف انك ستقول لي رأيك دائما. هذا كل ما فكرت فيه اول ليلة. ثم رأيت علي فينا كلنا.

«أوتيزم».. لست وحدك

نُشر هذا المقال بتاريخ ١٩ ابريل في موقع المصري اليوم


http://www.almasryalyoum.com/node/781216

«ق»، سمعتها فسرت قشعريرة في جسدي بأكمله. فبعد ثلاثة أشهر من نطق الحروف الكاملة لكلمة «قطة»، لم يستطع ولدي نديم أن ينطق من هذه الكلمة سوى ذلك الحرف. كان ذلك في سبتمبر 2009، حين بلغ من السن عامين وسبعة أشهر، فيما كنت أنا أحمل في بطني ولدي الثاني: رامي.

وحين حلت احتفالات عيد القديسين (هالوين)، أبي نديم أن يرتدي حلة الفأر إلا بعد محاولات لإقناعه والتودد إليه. ذهبت لاصطحابه من روضة الأطفال ذاك اليوم، فوجدته وقد بدا عليه أنه بكى لساعات. طُلِب مني التوجه لغرفة المدير، وهناك وجدت الأربعة المسؤولين عن إدارة المكان في انتظاري.

حاول المسؤولون بأسلوب دبلوماسي غير واضح إخباري بأن نديم لا يستطيع أن يستمر في الحضانة دون أن يصاحبه مدرس متخصص في التعامل مع مثل حالته، حالة عدم الوضوح هذه أصابتي بتوتر شديد.

خرجت بعد 25 دقيقة مع نديم باتجاه السيارة، قبل أن يفاجئني شخص بريطاني يسكن بمنطقة الزمالك، فأخذ يشكو من «تخلف» المصريين بعد أن اكتشف أنني قد أوقفت سيارتي داخل مرآب البناية التي يسكنها. أما أنا فلم أجد الفرصة لأشرح له سبب تأخري، فقد أحمر وجهه واستمر في الصراخ في الوقت الذي كنت أحاول فيه تثبيت حزام المقعد على نديم. كانت أكثر اللحظات رعبًا بالنسبة إليّ؛ ففي تلك اللحظة فقط أدركت أن حياتي لن تعود كما كانت.

تيقنت من ذلك الشعور بصورة أكبر حين شخص الأطباء حالة نديم بالتوحد، وذلك بعد ثلاثة أسابيع من حادثة الحضانة، وقبل أن ألد رامي في السابع والعشرين من ديسمبر 2009. وفي خلال تلك الأسابيع الثلاثة، لجأت إلى كل من أثق في قدرته على مساعدتي.

توجهت إلى طبيب الأطفال إيهاب فايق، وهو رجل مسن ذو خبرة عميقة تعرفت عليه حين رأى نديم لأول مرة حين كان عمره أسبوعاً واحداً. وانتهى الطبيب من خلال استجوابي ووصفي لحالة نديم إلى أن ثمة شكا في إصابته بمتلازمة أسبرجر، إلا أنه استطرد أن الحالة لاتزال تتطلب تقييما من متخصصين. وطلب مني مرافقتي عند الذهاب لهؤلاء المتخصصين، وكنت في حاجة إلى هذه المساندة بالفعل.

ساد الهدوء المشوب بالتوتر رحلتنا، فكان زوجي علي يقود السيارة، فيما جلست أنا بجانبه، وجلس نديم في مقعده في مؤخرة السيارة. كنا في طريقنا لمقابلة داليا سليمان، خبيرة علم النفس التربوي التي أسست الجمعية المصرية للأوتيزم في 1999.

كان كل سؤال تطرحه داليا يقابله إجابة مفصلة من علي. وشملت استفساراتها أسئلة مثل: هل يمشي على أصابع قدميه كثيراً؟ كم مرة يقوم بمعانقتك على مدار اليوم؟ هل يستجيب للطلبات؟ هل يستجيب لطلب واحد فقط أم لأكثر من طلب في المرة الواحدة؟ كانت المشاهد التي تجمعني بنديم تدور في رأسي أثناء ذلك. فأراني أضع معه مكعبات اللعب في الصندوق بعد أن انتهينا من لعبة غنائية، وأسمع صوتي محدثة إياه بقولي «نديم، هلا ذهبنا للاستحمام قبل أن نقرأ الكتب؟» فأرى عينيه تلمعان قبل أن يقفز باتجاه الحمام مباشرة. أنظر إلى دفتر ملاحظاتي الذي دونت فيه الكلمات التي يعرفها نديم والأصوات التي تراجعت إليها بعد فقده القدرة على نطقها كاملة.

قالت لنا «داليا» إن هذه الأسئلة كانت من أجل إجراء تقييم مبكر، وأضافت أن حالة نديم تقع في موضع ما على طيف التوحُّد بكيت في طريق العودة، وأصابني الغضب لقلة معلوماتي عن التوحد، وشعرت بالذنب لعدم ملاحظتي للأعراض مبكراً. كما لاحظت أنني كنت سابقاً في حالة الإنكار، وذلك في المرحلة التي رحت أسال فيها عن سبب تأخره في الكلام وأخذ الناس ذوي الخبرة بالأطفال وبحالة نديم في طمأنتي.

ولكنني أدركت أيضًا أن كل ما كنت أفعله مع نديم منذ ولادته منحه قدرة كبيرة على التواصل عبر طرق أخرى غير التخاطب بالرغم من دخوله في طيف التوحد. فقد اكتشفت على سبيل المثال في وقت مبكر - حين بلغ من العمر ثمانية أو تسعة أشهر - حبه للروتين ومعرفة كيف سيمضي يومه، ورأيت حبه للأشياء التي نقوم بها في أوقات مختلفة من اليوم كتلوين الأصابع، والألوان المائية وأقلام التلوين في الصباح، ثم اللعب بالأرجوحة واللعب في الرمال بالنادي في الظهيرة، والغناء والرقص طوال الوقت.

في الفترة ما بين اكتشافنا لمشاكل التخاطب لدى نديم وتمكننا من الحصول على مساعدة، كانت تصيبه نوبات غضب، وهو ما فسرته أنا بشعوره بالإحباط لعدم القدرة على الكلام. كنت محقة في ذلك، إلا أنني لم أكن أعرف ما أفعله لمساعدته.

سار نديم على برنامج داليا الذي صممته بناء على ما رأته من نقاط قوة وضعف، بالتعاون مع متخصصين في المهارات الاجتماعية، والعناية الشخصية، والعلاج الوظيفي، والعمل الأكاديمي، وبناء على منهج الجمعية المصرية للأوتيزم.

وقد أسهم ذلك التدريب في الإجابة على عدة تساؤلات تتعلق بالصعوبات التي جابهها نديم، والذي حقق بفضله تقدمًا ملحوظًا، وصار محبًا لنظامه اليومي، وأكثر سعادة، وأقل انطوائية، بل وأكثر قرباً إليّ ووالده. أما فيما يخص تعامله مع الآخرين (سواء نظرائه أو من البالغين) فإنه لا يعيرهم الانتباه إلا إذا جاهدوا بصورة كافية لجذب انتباهه.

ومنذ نوفمبر 2009، أصبحنا نلتقي بشكل أسبوعي مع داليا، الإنسانة القوية، والذكية، والمندفعة التي تؤكد لك دون حرج أن الأطفال والبالغين المصابين بالتوحد هم كل ما يشغلها. لقد تمكنت داليا بالتعاون مع 35 من زملائها المدربين بالجمعية من تأسيس منظمة فريدة من نوعها في مجال رعاية ذوي التوحد في مصر. وعلى مستوى أعم، تناولت داليا بشكل حثيث وبنّاء قضية التوحد فيما يتصل بخدمات الحكومة والسياسات التي تنتهجها، وأسهمت في تدريب عدد كبير من طلاب الجامعات في كليات تربية ذوي الاحتياجات الخاصة. كما أنها لا ترُدُّ أي حالة إصابة بالتوحد تطلب منها المساعدة مهما كانت صعبة. لذا، فقد صارت هناك أهمية خاصة لدعم وتوسيع نشاط الجمعية في الوقت الحاضر.

إبريل هو شهر التوعية بالتوحد. فمن منا التفت إلى أهرامات الجيزة التي أضيئت يوم الإثنين الماضي باللون الأزرق احتفالاً بهذا اليوم؟ والأهم، من يعي أن ذلك الاحتفال هو جزء من حملة عالمية للتوعية بالتوحد؟ فهل مجرد تسليط الضوء الأزرق على الأهرامات بوجود شخصيات مشهورة سيجعل الناس يفكرون في الحاجة لبذل المزيد من الجهد للتعامل مع هذه الحالات في مصر؟.

وسائل الإعلام للأسف لا تنجذب إلا لمثل تلك الوسائل الاستهلاكية؛ فنجد العديد والعديد من المقالات التي تتحدث عن الأهرامات المضيئة والمشاهير الذين يشاركون في الاحتفال وغير ذلك، ولكن هل ثمة مقالة تشرح ما هو التوحد؟ أو الصعوبات الاجتماعية والقانونية والتربوية التي تواجه الأطفال المتوحدين وآبائهم؟ أنا بصفتي أم لطفل مصاب بالتوحد، وإعلامية تركت العمل بالمجال منذ 2005، أشعر بالقلق من الهوجة الإعلامية المؤقتة والسطحية، فنحن في حاجة إلى القيام بما هو أكثر من ذلك.

ما أتوقعه من الصحفيين هو أن يقوموا بمهامهم بالاستقصاء حول قضية التوحد، واستكشاف مستوياتها المتعددة، ونشر روايات وقصص متعمقة عن التوحد في مصر. فالتوحد قضية متعددة الأوجه تشمل حياة الآباء وأبنائهم، والقيود القانونية، والعلاج المكلف، وإهمال الحكومة لرعاية المصابين، ونقص المعلومات المتاحة خصوصًا باللغة العربية، وغيرها كثير.

بل أتوقع أن أسمع في برامج الأحزاب ومرشحي الرياسة وجدالات الدستور حوارات عن دور الدولة في تسهيل حياة كل الفئات التي لها حاجات خاصة في المجتمع، مؤقتة كانت أم دائمة، من الأطفال والنساء الحوامل وكبار السن الذين بالنسبة لهم مجرد السير في شوارع المدينة هو نضال.

تعد الطبقة الاجتماعية التي ينتمي إليها مصاب التوحد عاملاً أساسيًا في تحديد مدى صعوبة حياته، إذ يتعذر الحصول على العلاج والمعلومات الكافية حول التوحد نظرًا للكلفة ونقص المعلومات المتاحة عن الخدمات المتاحة في مصر و مستوى الخدمة. الوضع في مصر في منتهى البؤس، وهو ما يشعرني بالغضب لرغبتي في رؤية صحفي يتبنى القضية بشكل متعمق ويواجه المسؤولين بما توصل إليه.

أشعر بالغضب بالرغم من قدرتي على تحمل التكاليف التي يحتاجها نديم والمعلومات المتاحة بالإنجليزية التي أستطيع استيعابها. أشعر بالغضب بالرغم من معارفي من خبراء التربية والمتخصصين الذين ارتبطت بهم عبر عملي في مؤسسة التعبير الرقمي العربي، والمعنية بتطوير وسائل التعبير عبر منصات تعليمية بديلة. ولكن المسألة لا تتعلق بي وحدي.

إن تجربتي مع الجمعية المصرية للتوحد هي انعكاس للتحديات الاقتصادية التي تواجه قضية علاج التوحد في مصر. ففي نوفمبر الماضي، قرر المدربون بالجمعية الإضراب عن العمل للمطالبة بزيادة الأجور؛ وهو المطلب الذي التفوا حوله على . مدار عامين. فيما تعتمد الجمعية على موارد ضئيلة رغم رعايتها لأطفال ذوي أوضاع اقتصادية متباينة ولا يقدرون على تحمل تكاليف برنامج الرعاية كاملة. أما نحن كآباء يدركون أهمية الجمعية في حياة أبنائهم، فقد وعينا المسؤولية. فبعد لقاءنا مع داليا، قررنا تشكيل لجان تهدف لتطوير الجمعية على المستوى المؤسسي.

وصارت اجتماعاتنا مفعمة بالنشاط والانفعال. حينما نندفع من واقع وضعنا الشخصي وننطلق إلى العام تكون الثورة قد بدأت ولا يستطيع أحد إيقافها.

أعتبر تجربتنا جزءا من سياق الثورة، فهي بمثابة أحد ردود الفعل الشعبية الكثيرة لإخفاق الحكومات في تحسين حياتنا.

ويمكن تحسين حياة الأطفال والبالغين المصابين بالتوحد في مصر عبر تغيير سياسات الحكومة. فثمة تفاصيل كثيرة يمكن حلها بشكل فوري: مثل تغيير شكل اختبارات الذكاء بصورة تتناسب مع حالات التوحد، ومنحهم عفوًا فوريًا من أداء الخدمة العسكرية. فيما تبرز مسائل أخرى تحتاج إلى تغيير شامل كإعادة دمج الأطفال المتوحدين في المدارس، وتطوير المناهج الدراسية بحيث تتضمن وسائل بصرية لمساعدة الطلاب، والأهم هو تدريب موظفي الحكومة الذين يحتكون بالأطفال من سن عامين إلى خمسة أعوام على إجراء تقييم مبدئي لحالات التوحد، وذلك لضمان اكتشاف الحالات بشكل مبكر، وهو ما يمثل عنصرًا فارقًا بالنسبة للمصابين ومستقبلهم.

في الثاني من أكتوبر الماضي كان أول يوم في أول سنة يذهب فيها نديم إلى المدرسة. تحمس كثيرًا عند شراء شنطته الجديدة وأقلامه واستيقظ متحمسًا يقول أروح المدرسة بابتسامته التي تذيب القلوب أينما كانت. يشرف على نديم خلال ساعات المدرسة ولسنوات عدة مدرس ظلّ يساعده على التواصل مع المدرسين والطلبة - هو يعبر - لكن بطريقته الخاصة التي نحتاج نحن الأقل شاناً تدريب لكي نفهمها. نديم اليوم يحضننا ويقبلنا ويلعب معنا ويضحك معنا. يغني ويرقص ويكتب ويقرأ ويستمتع بحل مسائل الجمع والطرح ورسم الأشكال الهندسية. وتتسم طلباته البسيطة بالتلقائية. بل إنه صار يقلدنا ويمثل أجزاء من أفلامه المفضلة. وهو الأن يرفع سماعة الهاتف ويجري مكالمات خيالية قبل أن يغلق الخط ثانية أدرك أننا قطعنا شوطًا طويلًا مليئًا بالانفعالات في مناسبات عدة، ولكننا اليوم في حالة أقوى وأفضل في التعامل مع التحديات التي يواجهها . فنديم لم يتحسن فحسب، بل يضيف رابطاً شخصياً جديداً بالعالم المحيط، وهي النقطة المحورية للحظة الثورية التي نعيشها.

رنوة يحيي ناشطة وعضو مؤسس في مؤسسة التعبير الرقمي العربي (أضف). يمكنكم التواصل مع الجمعية المصرية للأوتيزم هنا: @egyptautism

من إيجيبت أندبندنت

www.egyptindependent.com